Goran Mihelčić / 18. veljače 2022. / Publikacije / čita se 17 minuta
Epidemija 'spavajuće djece' u Švedskoj, čije su tjelesne funkcije normalne, ali bi ona izgledala kao da su u komi, prvi je primjer u knjizi Suzanne O'Sullivan koju prikazuje Goran Mihelčić. Drugi primjeri psihosomatskih bolesti koje zahvaćaju cijela područja i masovne su kao da se radi o epidemiji, su iz zajednice nikaragvanskih useljenika u Teksasu, zatim iz Kazakhstana, Kolumbije, u njih se može uvrstiti i Havanski sindrom od kojeg oboljevaju američki diplomati
Početkom devedesetih godina prošlog stoljeća u Hong Kong se sa studija u Londonu vratio liječnik Sing Lee. Za vrijeme školovanja zaintrigirali su ga zapadnjački poremećaji hranjenja, osobito anoreksija nervoza. Po povratku odlučio je pružiti pomoć pacijenticama koje vjerojatno nisu mogle naći doktora koji bi bio upoznat s tim poremećajem. No, u Hong Kongu nije mogao naći niti jednu potencijalnu pacijenticu usprkos oglašavanju, informiranju bolnica i domova zdravlja. Nekoliko pacijentica na koje je naišao uopće nisu odgovarale zapadnom shvaćanju anoreksije. U njih je izostajala ključna ideja da su predebele i znale su da su previše mršave.
Sve se to promijenilo u studenom 1994. kada se mršava četrnaestogodišnja školarka srušila na ulici i umrla. Tražeći slične primjere smrti za ilustraciju, hongkonški novinari naišli su u američkim medijima na anoreksiju nervozu i raspisali se o njoj kao uzroku smrti. Gradom je zavladala panika od nove i nepoznate bolesti koja napada mlade djevojke. Gradske vlasti angažirale su zapadne stručnjake za preventivne kampanje u školama i na televiziji. U mjesecima nakon ovog događaja Sing Lee i drugi psihijatri odjednom su bili preplavljeni stotinama slučajeva anoreksije nervoze. Sve su pacijentice tvrdile da se boje da su zapravo pretile. U samo nekoliko mjeseci u gradu koji je tada imao 5,7 milijuna stanovnika broj anoreksija skočio je s nule na nekoliko stotina i nastavio rasti.
Knjiga irske neurologinje Suzanne O’Sullivan, The Sleeping Beauties and Other Stories of Mystery Illness objavljena u proljeće 2021. godine ne bavi se ovim primjerom ali opisuje niz drugih fascinantnih slučajeva neobjašnjivih bolesti. Knjiga je naišla na određeni odjek jer se Sullivan vidi kao autorica koja nastoji popuniti nišu koju je nekad zauzimao ugledni britanski neurolog Oliver Sacks. Sacks je preminuo 2015. godine, a za života je objavio niz znanstveno-popularnih djela o neurološkim i psihijatrijskim pacijentima. Dijelu čitatelja možda je poznat kao inspiracija za lik Robina Williamsa iz filma Buđenja 1990. godine. Doista, jedan od citata kojima izdavač reklamira knjigu proglašava Sullivan „pravom sljedbenicom Olivera Sacksa“.
Povod za knjigu i povećani interes autorice za ovu temu bio je novinski članak iz 2017. o devetogodišnjoj djevojčici koja je sa svojom obitelji iz Rusije izbjegla u Švedsku bježeći pred mafijom. Autoricu je fasciniralo stanje djevojčice. Nije se kretala, jela ili otvarala oči. Ponašala se kao da je u komi osim što su pregledi ukazivali da je s njenom moždanom aktivnosti sve potpuno u redu. Ona nije bila jedinstven slučaj, ali nije bila ni čest. Točnije, takvo stanje bilo je često samo u Švedskoj. Tamo je između 2015. i 2016. godine 169 djece palo u ove prividne kome. Sva su bila izbjeglice.
Prvo i eponimno poglavlje knjige opisuje autoričin put u Švedsku radi istraživanja ovog fenomena. Epidemija ‘spavajuće’ djece u Švedskoj službeno se pojavila početkom ovog stoljeća, točnije 2005., iako su kružile glasine o slučajevima još iz devedesetih. Djeca koja bi oboljela od ove bolesti prvo bi postala tjeskobna i depresivna, povukla bi se od drugih, prestala govoriti i konačno završila u krevetu. Najteže oboljeli od njih ne bi jeli ili otvarali oči. Paradoksalno, svi medicinski pregledi ukazivali su da mozak normalno radi i da su djeca pri svijesti. Bolest je pogađala djecu staru od 7 pa čak do 19 godina, a trajala bi mjesecima. Teži slučajevi ne bi se oporavili godinama, a autorica naglašava da je dio njih još u istom stanju.
Bolest je predstavljala problem švedskim liječnicima. Između 2003. i 2005. zabilježena su 424 slučaja u djece oba spola (nešto više u djevojčica). Da bi se službeno mogla liječiti mora se ispravno dijagnosticirati, no to evidentno nije bila koma. Mozak je radio aktivno, a druge fiziološke mjere, poput povišene temperature tijela ili ubrzanih otkucaja srca ukazivali su da je tijelo zapravo uzbuđeno. Usprkos tome djeca nisu reagirala ni na kakve podražaje. Mišići na glavi su bili napeti i priječili otvaranje usta ili očiju, upućujući na svjesnu aktivnost i razlikujući stanje od rigidnih mišića kakvi se uočavaju u katatonije. Ovime su liječnici ostali bez opcija za dijagnozu. Uzrok se tražio u roditeljskom zlostavljanju, u mogućem namjernom trovanju djece ili simuliranju, sve da bi obitelj imala izliku ostati u zemlji (tek 2019. se pokazalo da se o tome radilo u jednom jedinom slučaju). Švedski liječnici nisu znali što napisati u karton i bolest su prozvali Uppgivenhetssyndrom, doslovce sindrom odustajanja.
Kako je bolest pogađala izbjeglice, oboljela djeca su sigurno bila izložena nezamislivom stresu i zločinima. No što ih je pogodilo da se razbole baš u Švedskoj gdje su na sigurnom? Švedska je međunarodno poznata po svojem prosvijećenom humanitarnom pogledu na prihvaćanje izbjeglica. No postoji razlika između privremene vize i dopuštenja za trajni boravak. Borba za odluku o trajnom boravku u Švedskoj trajala bi godinama. Ovo je moglo rezultirati da bi molbe za trajni ostanak bile pravomoćno odbijene u trenutku kada bi mlađoj djeci Švedska bila zemlja u kojoj su provela većinu života. Vrijedi istaknuti nevjerojatnu činjenicu da su djeca izbjeglica upravo bila ta koja su jedina u obitelji razumjela švedski (jer su podučavana u školama) pa bi ona i morala roditeljima čitati službena sudska rješenja o potrebi napuštanja zemlje.
U većine oboljelih sindrom povlačenja nastupio bi nakon takvog pravomoćnog rješenja ili nakon godina neizvjesnih žalbi. Istovremeno, sindrom bi se povukao ako bi švedske vlasti odlučile odobriti trajni boravak u zemlji. Autorica navodi primjer djevojčice koja je preko godinu dana bila potpuno povučena sve do dana kada joj je rečeno da joj je odobren trajni boravak u Švedskoj. Nije odmah ozdravila ali je već sama vijest bila dovoljna da otvori oči. Kao nakon duge i kronične bolesti, potpuno se oporavila unutar nekoliko mjeseci nakon što joj je vraćena nada u život.
Iako u švedskoj politici, u kojoj već godinama rastu napetosti prema izbjeglicama, postoji stalna teza da je čitav sindrom izmišljen radi zavlačenja švedskih vlasti, i autorica i švedski liječnici smatraju da se radi o stvarnoj psihosomatskoj bolesti. Suočena sa nezamislivom neizvjesnosti i apsurdom djeca bi se povukla od svijeta. Sama djeca koja su se oporavila odbijaju pričati o tome kako im je bilo za njihove odsječenosti od svijeta, no Sullivan prenosi izjavu jedne djevojčice koja je vrijeme provedeno u odustajanju opisala kao san iz kojeg se nikad ne želi probuditi.
Drugo poglavlje posvećeno je autoričinom posjetu zajednici nikaragvanskih useljenika (pripadnika domorodačkog Miskito naroda) u Teksasu. I oni su postali novinarska priča kada je preko četrdeset ljudi u više zajednica počelo patiti od grisi siknis (fonetski izgovor engleske fraze crazy sickness), stanja u kojemu su se grčili, teško disali i bili u transu. Antropolozi u sedamdesetim godinama 20. stoljeća bolest su opisali kao „gubitak pameti.“ Glavobolja i umor prerasli bi u čudno ponašanje, grčenje i haluciniranje prijetećeg tamnog stranca u šeširu. Jednom kada bi se pojavila brzo bi oboljeli ljudi u blizini, a osobito su bila ranjiva djeca. U Nikaragvi bi lako čitava škola mogla biti pogođena pojavom bolesti. Djeca su opisivala iskustvo kao padanje u noćnu moru. Miskiti su vjerovali da se radi o opsjednutosti zlim bićem, ali su u SAD za pomoć zvali i normalnog liječnika i svećenika i vrača. Bolest je osobito česta u izoliranim selima Miskita u Nikaragvi, ali pratila je i izbjeglice u SAD. Nitko od američkih liječnika ili susjeda ne bi uhvatio ovu bolest.
Treće poglavlje knjige posvećeno je bolesti koja je pogodila stanovnike dvaju mjesta u Kazakhstanu, Krasnogorska i Kalačija. Riječ je o iznimnim primjerima gradova duhova čije je stanovništvo gotovo potpuno iselilo. Preostali stanovnici prije par godina oboljeli su od čudnih problema. Starije osobe su odjednom morale provesti nekoliko dana u krevetu duboko spavajući, a djeca su manijakalno trčala okolo i smijala se prije nego bi se srušila u grčevima. Nakon nekoliko dana i prividnog oporavka, oboljeli su se nastavili trajno osjećati bolesnije nego prije.
Liječnici uobičajenim pregledima nisu mogli otkriti ništa niti su mogli ujednačiti opise bolesti. Neki su bolesnici umjesto spavanja prestali hodati ili govoriti, u nekih je bolest trajala više tjedana ili se vraćala, a pojavljivala se odjednom u više ljudi, u otvorenom i na zatvorenom. Bolest je zahvatila oko 130 ljudi od oko 300 stanovnika koji su živjela u oba mjesta i okolici. Zemlja se našla u panici. Vlasti su mislile da je možda došlo do trovanja iz bivšeg rudnika, no svi ekološki pregledi pokazali su da otrova nema. Predsjednik Nursultan Nazarbajev je u televizijskom obraćanju pozvao u pomoć strane stručnjake. Odazvali su se strani novinari, no ni jedan od njih nije se zarazio od oboljelih, kao ni liječnici iz drugih dijelova zemlje. Domaći liječnici bili su zbunjeni jer ni u kazakhstanskom folkloru nije bilo slične narodne bolesti. Autorica zaključuje da se i ovdje radi o psihosomatskoj bolesti uzrokovane tjeskobom i gubitkom nade, kao kod izbjeglica u Švedskoj. Umjesto smrti iz očaja mali dio Kazakhstana pogodila je psihosomatska bolest.
Četvrto poglavlje nastavlja nabrajati primjere rijetkih i neobjašnjivih slučajeva bolesti i smrti, no peto se dotiče poznatog Havanskog sindroma. Američke vlasti već duže vrijeme istražuju mogućnost da kubanska vlada nepoznatim oružjem čini bolesnim njihove zaposlenike u veleposlanstvu u Havani. U prosincu 2016. desetak američkih diplomata oboljelo je od sličnih simptoma poput vrtoglavice, glavobolja, uhobolja, problema s pamćenjem i umorom. Američki liječnici nisu mogli objasniti bolest kao niti nove slučajeve. Kako su oboljeli navodili da su čuli čudne zvukove prije početka simptoma, američke sigurnosne službe posumnjale su da se radi o nekakvom soničnom napadu.
Liječnicima se ovo objašnjenje nije sviđalo jer nije poznat način na koji bi zvuk na takav specifičan način oštetio mozak i bili su skloniji pripisati to masovnoj histeriji. I ovdje je postojao problem, jer ako se radilo o histeriji zašto se većina oboljelih željela čim prije vratiti na posao? Ujedno su žrtve bile slabo geografski povezane. Mnoge žrtve oboljele su u različitim dijelovima grada – u hotelskim sobama, u vilama, na najvišim katovima nebodera ili čak pri javljanju na recepciju. Pri tome nitko od svjedoka nije čuo navodne neobične zvukove, a nije bilo ni slučajeva oštećenja sluha. Naravno, veliku ulogu imale su političke napetosti SAD i Kube pa je priča snažno odjeknula u medijima, diplomaciji i unutrašnjoj politici.
Mozak suočen s manjkom nade i očajem nailazi na određenu paradigmu ponašanja da se zaštiti, a mozgovi drugih ljudi zbog sličnih okolnosti to prepoznaju i kopiraju, rekonstruirajući bolest onako kako bi smatrali da bi trebala biti. Psihosomatska bolest tako postaje zarazna
U šestom poglavlju autorica se dotiče napadaja grčenja i rušenja školarki u Kolumbiji koji su započeli 2014. i nastavili se barem do 2019. godine. Sullivan navodi kako je te godine barem 1000 od 120 000 kolumbijskih školarki u El Carmenu patilo od iznenadnih napada rušenja na tlo. Liječnike, usred manjka resursa, ovo nije previše brinulo, a i školarke bi se same oporavile nakon par dana. Mnoge od njih primile bi lijekove, ali ne i specifičnu dijagnozu, pa nije bilo čudno kako se s vremenom bolest počela sve više razlikovati od školarke do školarke. Vrtoglavica, osipi, bolovi u prsima, gubitak kose, zamagljivanje vida. Niti jedan pregled nije pokazivao znakove upala ili trovanja. Domaće stanovništvo na koncu je povjerovalo u teoriju zavjere da je uzrok HPV cjepivo.
Knjiga ima osam poglavlja, no sa svakim idućim vidljivo je sve više nadovezivanja na prethodno opisane slučajeve i vremensko vrludanje. Iako je u prvim poglavljima sama nastojala otputovati i susresti se s oboljelima ili ljudima koji su radili s oboljelima, kasnije u knjizi osvrće se na napise novinara i antropologa, a sama postaje tek novinar koji daje svoj stručni osvrt. Neobične bolesti prerastaju u neobične slučajeve koji su zahvatili manji broj osoba ili jednu, pa se u ovom prikazu zbog preglednosti ne navode svi primjeri.
Osim što je knjiga zanimljiva kao svojevrsni psihopatološki putopis, potrebno se osvrnuti na filozofski pogled autorice o bolesti. Sullivan napominje da postoji razlika među engleskih riječi disease i illness. Citira liječnika iz sedamnaestog stoljeća Thomasa Sydenhama (poznatog kao engleski Hipokrat) koji je smatrao da je disease nešto što postoji neovisno o drugim ljudima i čeka da se otkrije. No illness je ono kako drugi u okolini prepoznaju disease. Sullivan se time dotiče laicima inače neintuitivnog načina razmišljanja o psihičkim poremećajima. Zbog utjecaja psihičkih i okolišnih faktora u medicini i psihologiji uvriježen je takozvani biopsihosocijalni model.
Biološko nasljeđe, psihički procesi i okolina imaju ulogu kod svake bolesti ili problema. Vrijedi napomenuti da je nemoguće imati isključivo biološki problem. Ljudi s bolestima kože često duboko pate zbog srama od vlastitog izgleda. Oboljeli od raka tjeskobni su oko svoje budućnosti i tereta koji predstavljaju drugima. Dijabetičari su frustrirani ograničenjima koje im bolest nameće u svakodnevnom životu. U psihičkih poremećaja laicima je najteže intuitivno razumjeti probleme pri prepoznavanju bolesti. Oštećenja mozga odgovorna su za mali dio mogućih psihički problema, a moguće poremećaje u biokemiji teško je detektirati i što je paradoksalno, nisu prisutna u svih oboljelih od neke bolesti. Primjerice neki oboljeli od shizofrenije pokazuju proširenje moždanih komora i poremećene razine dopamina, ali ne svi.
Dodatni problem je što puka prisutnost simptoma ili znakova bolesti nije dovoljna za njeno prepoznavanje. Veliku većinu psihičkih poteškoća sigurno ćemo iskusiti u nekoj mjeri tijekom života. Poteškoća je kada treba napraviti rez i utvrditi kada se radi o problemu. Ovdje kao posebni problem dolaze somatoformni i konverzivni poremećaji (pojednostavljeno objašnjeno – psihički poremećaji koji uzrokuju tjelesne simptome). Mozak osim što od osjetila prima informacije o stanju tijela, također je i aktivni teoretičar o tome kakve bi informacije trebao primati od ostatka tijela. Dio svih normalnih funkcija mozga u određenoj mjeri se zasniva na svojevrsnoj spekulaciji. Zato je moguće da šećerna pilula preko placebo učinka uistinu snizi tjelesnu temperaturu jer će mozak znati da je primio sredstvo koje bi trebalo sniziti tjelesnu temperaturu pa je prilagodio tjelesne funkcije u biološkom samoispunjavajućem proročanstvu.
Psihosomatski problemi mogu uključivati gubitak osjeta u dijelovima tijela, napadaje slabosti, grčenja, gubitak svijest ili čak vida, bez da dođe do biološkog oštećenja živčanog sustava. Tipično je da oboljeli traže pomoć, no liječnici im ne mogu pomoći ili im ne vjeruju zbog odsustva biološke osnove. Problem je to koji je autorici osobito blizak. Psihosomatski problemi nisu namjerni i oboljeli od njih u pravili ne žele patiti.[i] Neurološki stručnjaci nagađaju da je možda i do trećine svih neuroloških simptoma psihosomatski uvjetovano, bez izravnog biološkog razloga. Autorica zato i prihvaća noviju sugestiju da se termin psihosomatski poremećaj zamijeni s funkcionalni neurološki poremećaj, iako je njen poticaj da se za pojavu problema izostavi nužni preduvjet emocionalne traume.
Pamtljivi slučajevi iz knjige, sindrom povlačenja ili iznimno specifična bolest u Kazakhstanu izvrstan su primjer nekonvencionalnih oblika psihosomatskih problema. Posuđujući riječi autorice, mozak suočen s manjkom nade i očajem nailazi na određenu paradigmu ponašanja da se zaštiti, a mozgovi drugih ljudi zbog sličnih okolnosti to prepoznaju i kopiraju, rekonstruirajući bolest onako kako bi smatrali da bi trebala biti. Psihosomatska bolest tako postaje zarazna bez ikakve biološke prisutnosti.
Kao što je spomenuto u uvodu, izdavač se nadao da će autorica nadomjestiti spisateljsku nišu Olivera Sacksa. Ovo joj nije prva knjiga koja se bavi psihosomatskim bolestima. Godine 2015. objavila je knjigu It’s All in Your Head posvećenu vlastitom iskustvu rada s pacijentima sa psihosomatskim bolestima. Usprkos nadama izdavača, Sullivan ne uspijeva nadomjestiti Sacksa iz više razloga. Prvi je što autorica za razliku od njega u ovoj knjizi nije osobni liječnik pacijenata o čijim bolestima piše. Ona uistinu jest putovala diljem svijet da sazna više o endemičnim bolestima, ali često se osvrće na tuđe riječi. Drugo poglavlje, primjerice, potpuno je utemeljeno na iskazima iz druge ruke (i jednoj slaboj snimci). Poglavlje o Havanskom sindromu kao i epidemiji Touretteovog sindroma u New Yorku zapravo su njen rezime materija dostupnog iz medija, odnosno od antropologa kada se radi o Gvajani. Njena knjiga stoga je više novinarsko nego stručno djelo iako je Sullivan po struci neurolog.
No da je autorica i sama osobno liječila sve oboljele iz knjige opet ne bi pomoglo jer su njena tema psihosomatske bolesti nepoznatih organskih razloga. Sacks je u većine slučajeva koje je opisivao nastojao pružiti i biološko objašnjenje problema. Primjerice kod eponimnog slučaja čovjeka koji je svoju ženu zamijenio za šešir, oštećen je baš dio mozga koji u ljudi prepoznaje jednu stvar kao drugu. Sullivan opetovano opisuje medicinske nalaze koji upućuju da nema čvrstih bioloških temelja za bolesti, ali zbog toga svaki slučaj završava njenom repetitivnom spekulacijom o utjecaju stresa i okoline. Ustvari taj pristup je toliko repetitivan da je knjigu bolje ne pročitati u jednom čitanju.
Stječe se dojam da je autorica započela s izvrsnom idejom, no nakon tri ili četiri primjera endemične bolesti (manje-više nakon prve trećine knjige) shvatila je da ima previše materijala za esej u časopisu, a premalo za knjigu. Stoga je morala knjigu proširiti kompilacijom različitih tematski vezanih priča iz novina te stalnim ukazivanjem na analogije među njima. Zbog toga bi se vjerojatno barem trećina, ako ne i polovica teksta mogla ukloniti a da knjiga ne izgubi na sadržajnoj vrijednosti.
Ono u čemu se Sullivan približava Sacksu je njeno duboko nastojanje da humanizira oboljele od psihosomatskih bolesti. Oštro se protivi samom novinarskom terminu misterioznih bolesti jasno argumentirajući da su mnoge od njih dobile dijagnoze, ali ih je novinar odbacio da bi priča bila dramatičnija. Stoga je ironično da je izdavač odlučio promovirati knjigu kao djelo o misterioznim bolestima, time izravno proturječeći stavu autorice. Njena je teza da je dijagnoza u suvremenom društvu postala uvjet za dobivanje pomoći od drugih ali i službeno priznanje da netko pati odnosno ima izgovor zašto je lošiji od drugih u nečemu.
Najslabiji dio knjige je njen zaključak. Autorica u zadnjem poglavlju ulazi u polemiku da li zapadna kultura previše liječi probleme lijekovima. Otvoreno pokušava izjednačavati farmakoterapiju sa spiritualnim oblicima pomoći što je koketiranje s kontroverznim psihijatrijskim stajalištima te ujedno dobro prožvakana tema koja je osobito privlačna kontrarijancima. Knjiga je sadržajno bliža seriji eseja, no autorici je na kraju ponestalo ideja za završnu misao vodilju koja bi ostavila dublji dojam na čitatelja.
Usprkos tim boljkama knjiga je svakako dobra, brzo se i ugodno čita te obogaćuje znanje čitatelja i navodi ga na daljnje razmišljanje. Jedino ne uspijeva doseći ciljeve koje si nastoji zacrtati pa je poput studentskoj eseja koji sjajno počne, no s vremenom izgubi elan.
[i] Iznimka su konverzivni poremećaji u kojih je prisutna la belle indifférence, nezabrinutost ozbiljnim tjelesnim problemima.